18/02/2021

Cuidados paliativos como um Direito Humano

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17/02/2021 - Ernani Costa Mendes

O presente livro teve como inspiração a tese de doutorado “Cuidados paliativos e câncer: uma questão de direitos humanos, saúde e cidadania” de Ernani Costa Mendes, orientação de Luiz Carlos Fadel de Vasconcellos e coorientação de Mauro Serapioni.

Certos de que o aporte de conhecimentos sobre um tema tão vasto é permanente e dinâmico, inclusive com novas abordagens e distintos olhares, ampliamos sua abrangência convidando 22 autores para compartilharem seu objetivo. Buscando valorizar a interface entre os temas do livro (direitos humanos, saúde e cidadania em cuidados paliativos), profissionais, professores, ativistas e pensadores do Brasil e de Portugal nos campos da Filosofia, Psicologia, Bioética, Saúde Pública, Medicina, Direito e da prática dos cuidados paliativos aceitaram concorrer para este desafio.

Mesmo mantendo um foco sobre o câncer e cuidados paliativos, guardando a fonte inspiradora da tese originária, buscamos ultrapassar o campo da Oncologia que, embora seja muito vasto, não é exclusivo da questão dos cuidados paliativos. Estes, cada vez mais, dizem respeito a outras áreas dos cuidados em saúde, tais como a Pediatria, a Nefrologia, a Terapia Intensiva, a Geriatria, além de formas organizativas dos serviços – hospitalares, de atenção básica, domiciliares etc.

Fruto de interseções que buscam articular teoria e prática, reflexão e experiência, buscamos olhar para dentro do campo de ação, de modo a instrumentalizar estudantes e profissionais, instigando-os a sair de suas zonas de conforto sobre o tema.

O livro trata mais enfaticamente do cuidado paliativo na perspectiva dos direitos humanos. Ainda são escassas as referências na literatura corrente com esse enfoque, especialmente no Brasil. O tema, intensamente atual, em tempos de aumento constante e inexorável da expectativa de vida, está longe de se esgotar. Considerar a dignidade humana dos pacientes, principalmente dos que se encontram em fase avançada da doença, é uma imposição ética das sociedades que primam pela defesa dos direitos humanos.

No Brasil, o acesso dos pacientes aos cuidados paliativos, sob esse prisma, é desigual, intempestivo e se constitui em uma desconfortante iniquidade de saúde.

Em tempos de questionamento político-ideológico da bandeira humanitária dos direitos humanos, em que uma nova ordem conservadora de cultura e costumes grassa em vários países, inclusive no Brasil, a defesa da humanidade em sua perspectiva acolhedora e solidária deve ser cada vez mais enfatizada.

Os cuidados paliativos não parecem se coadunar com a abordagem da medicina moderna, cuja sustentação científica, cada vez mais tecnológica e desumanizada, dificulta o acompanhamento e a suavização da jornada de luta, dolorosa e extenuante, percorrida pelos pacientes com diagnóstico de uma doença crônica. Agravam o fato, a progressividade e terminalidade de pacientes que veem seus danos avançarem irremediavelmente, a despeito de todo o esforço terapêutico disponível.

É nesse contexto que os cuidados paliativos distinguem-se do modelo biomédico vigente que, embora com a “melhor das intenções”, promove a medicalização da morte e da obstinação terapêutica a qualquer custo. Em todo o mundo, essa corrente do modelo biomédico provoca um intenso debate sobre o arbítrio em manter a vida, e de que forma, de pacientes cuja carga de sofrimento exige novas abordagens.

Um enfrentamento adicional com que se depara o olhar paliativista, além de ser um tributário dos direitos humanos, é a blindagem quase inexpugnável do mercado da doença. As doenças crônicas, especialmente as graves, com destaque para o câncer, sofrem um assédio mercantil do complexo médico-industrial, em que as pessoas trocam a realidade da miséria pela possibilidade da cura. Desse modo, os cuidados paliativos, por serem, muitas vezes, considerados não resolutivos e tidos como supérfluos, deixam de ser ação terapêutica alternativa, mesmo sendo mais coerente com a face humana de reconhecimento da finitude da vida.

Os inúmeros desafios impostos ao complexo saúde-doença, no mundo atual, inclusive pelo alongamento da longevidade, evidenciam que um contingente maior e crescente de pessoas precisará de cuidados paliativos nas redes de atenção à saúde.

A motivação deste livro foi refletir sobre as diversas interfaces dos cuidados paliativos na perspectiva política e, sempre, sob a ótica dos direitos humanos.

Acesse a obra do autor por meio deste link


Ernani Costa Mendes é Doutor em Ciências da Saúde pela Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (ENSP/Fiocruz), com estágio doutoral pelo Centro de Estudos Sociais (CES) da Universidade de Coimbra (UC/PT). Líder do Grupo de Estudo e Pesquisa em Cuidados Paliativos/CNPQ. Pesquisador do Departamento de Direitos Humanos, Saúde e Diversidade Cultural (DIHS/ENSP/Fiocruz). Fisioterapeuta da unidade de Cuidados Paliativos (Inca/HCIV). Vice-presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos/ RJ.